Zomer 2006
Wazig zien, dubbel zien, wisselend zicht, problemen tijdens het auto rijden etc. Ik krijg een bril met een kleine plus sterkte
Ik val af en toe bijna om, het lijkt alsof ik mijn evenwicht verlies en loop tegen dingen aan. Ik doe er niets aan, nou ja we lachen er om.
Ik kan niet zo vlot lopen en m’n teenslipper kan ik slecht aan mijn voet houden. Het valt me dan niet op.
Herfst 2006
Het struikelen houdt aan, ik ga ermee naar de huisarts. De huisarts ziet een lichte bewegingsbeperking in mijn rechterheup. Er wordt een röntgen foto van mijn bekken gemaakt. Op de foto is niets te zien, ik krijg een verwijzing naar de fysiotherapeut.
Ik ben niet naar een fysiotherapeut geweest.
De beperkingen vervagen een klein beetje en tot eind 2006 gaat het eigenlijk wel goed.
Januari 2007
Ik ga met Barbara naar het Sportpaleis in Antwerpen. Ik reed in de auto… Nou nou, dat ging niet echt lekker, vooral ’s avonds terug, in de regen, ik zag geen diepte en kon de auto maar net fatsoenlijk besturen. Ook de trappen van het Sportpaleis gingen niet echt lekker, ik had het gevoel mijn evenwicht te verliezen en m’n voeten slecht te kunnen plaatsen.
15 januari 2007 ben ik begonnen met Stage bij Have.
Have
Stagelopen is geweldig! Het gaat goed, ik ben echt gelukkig… Ik ga op deze manier een stralende toekomst tegemoet. Ik ben wel ontzettend moe na het werk, ik heb dagen dat ik het net op kan brengen om eten te maken, daarna duik ik m’n bed in. Ik wijt het allemaal aan de nieuwigheid en een beetje spanning hier en daar. Het lopen gaat overduidelijk telkens minder en m’n zicht werkt ook niet altijd mee. Ik merk dat ik wat chaotisch en vergeetachtig ben, gelukkig ben ik redelijk gestructureerd en kan het daarmee opvangen en lopen dingen niet in het honderd.
Omdat het toch echt niet lekker gaat zoek ik hulp bij een Osteopaat, de 1e behandeling lijkt zijn uitwerking te hebben. Maar toch niet, het lopen blijft slechter gaan. Na 3 behandelingen houdt de osteopaat het voor gezien, hij beweert bij hoog en laag dat er niets neurologisch is en verwijst me naar zijn collega – een personal coach en therapeut, om te praten en zo de mentale blokkade op te heffen. Daar ben ik 1 keer geweest – goed gesprek over aanhankelijkheid, familie en het verleden. Heerlijk maar het helpt niet. Ook m’n zicht is nogsteeds rubbish en ik vind dat ik nu echt weer naar de huisarts moet.
Tijd voor de huisarts
Met veel moeite kom ik elke dag naar het werk en het einde van de dag weer thuis… Dit is geen doen. Ik woon nogsteeds op de Dordtselaan op de 4e, maar kan niet meer zelfstandig thuis komen. Ook had ik last van stress incontinentie; ik voel me zo ongelukkig als ik thuis kom en kan de spieren daar beneden dan niet meer controleren. En dan doe je het als 21-jarige meid in je broek… Dat is echt erg! Gelukkig had ik dat niet vaak. Maar ja eigenlijk is 1 keer genoeg!
15 Mei: de officiele ziekmeld datum bij Have. Daarna heb ik niet meer gewerkt.
Dit was de druppel ik moét naar de huisarts. Maar naar Middelburg, dat is wel een beetje ver. Ik wil bij Enssan in de straat naar de huisarts, hoewel ik nog niet bij Enssan stond ingeschreven kregen we het na veel moeite voor elkaar om op een afspraak te mogen komen. De huisarts nam een korte anamnese af en maakte een afspraak voor 2 dagen later, ook hij maakte zich zorgen. 2 dagen later; allerlei reflex, gevoel, evenwicht en kracht testen – rechter been reageert niet naar behoren, mijn huid voelt niet zoals het moet, mijn evenwicht is duidelijk gestoord en de kracht is niet overal je van het… Tsja!
Tijd voor wat bloedtesten, ik kom er maar net lopend aan de arm van Enssan. Stress natuurlijk want prikken is niet mijn hobby – gelukkig word ik geprikt door een ervaren mevrouw die me goed gerust stelt en me afleidt. Ik word een klein beetje flauw, maar verder gaat het goed.
De doorverwijzing
De uitslag van ht bloed geeft een positieve uitslag voor de Ziekte van Lyme! Oh jongens, dat is een geruststelling dat kan behandeld worden en helemaal over gaan. Geen MS – want ja, daar had ik natuurlijk al uitgebreid research naar gedaan. Ik krijg een 20-daags antibiotica kuur én een doorverwijzing naar de neuroloog want de huisarts vertrouwt het niet. Hij gaat gelijk bellen, maar ja het is vrijdag en bijna niemand is aanwezig. Maandag first thing gaat hij bellen, ik krijg maandagvroeg een telefoontje – ik heb een paar dagen later een afspraak bij de neuroloog dr. Klaver in het Havenziekenhuis.
Poli neurologie, een MRI en nog een keer prikken
Ik lees de begeleidende brief van de huisarts voor de neuroloog – hij denkt duidelijk niet dat het echt Lyme is… Neurodegeneratief, neuromusculair iets, wat moet ik daar van denken. De neuroloog vraagt vanalles en doet een lichamelijk onderzoek. M’n benen zijn echt nog nooit zó spastisch geweest! Ik lig helemaal te trillen op de onderzoeksbank, dit is niet fijn. De neurologe praat over MS en Lyme, een eventuele ruggeprik, bloedtesten en MRI. Om te kijken hoe het er met mijn hersenen en rug voor staat. Ik kreeg voor de trillende benen pilletjes mee; baclofen. Dit middel heeft een gewennings periode van 2 weken waarin ik onwijs veel sliep en moe was. Dat hoort.
Ze bestelden een MRI: vraagstelling past het beeld bij Ziekte van Lyme (let op dit word later aangepast). Omdat ik met de indicatie Lyme was doorgestuurd. De MRI vond plaats op 5 juni, 18 juni mocht ik terug komen op de poli.
Nou op naar de MRI. Gemiddeld duurt een MRI onderzoek een half uur tot 45 minuten. Ik heb anderhalf uur in de scanner gelegen en ehb de CD die ik mee had genomen 2 keer gehoord. Die gekke benen stopten niet met trillen, dus een heleboel beelden waren niet scherp geworden. Gelukkig kreeg ik toen een deken en werd de kamer temperatuur wat opgehoogd zodat m’n benen misschien wat meer wilden ontspannen. Dat hielp een klein beetje, uiteindelijk waren er dus na 1,5 uur genoeg goede beelden.
Stanislov Jesmiatka
Het is 3 juni: Stan kent mij al zo lang. De eerste keer dat ik in aanraking kom met homeopathie, en dus met Stan, ben ik nog maar 6 maanden! En deze keer dus voor het eerst in een rolstoel, het is emotioneel Stan weer te zien. Ik moet huilen en hij ook! Hoe geweldig is dat; hij is net een halve dag terug uit Amerika en nu zit ik al hier om een oplossing voor al mijn vragen en mankementen.
De gekste en op het oog soms de gewoonste merkwaardigheden passeren de revue. Van knarsetanden tot hoofdpijn op een bepaalde plek en de manier waarop ik me uit. Met al mijn kenmerken, klachten en gedragingen op een rijtje op papier zoekt hij naarstig naar het juiste middeltje wat past bij mijn lijf in zijn huidige staat. Welk middel kan deze klachten halt toe roepen en keihard weg laten rennen?
Nou er zijn een aantal mogelijkheden; een tegenhanger van de Lyme infectie en ook Cannabis Sativa. De keus valt op Cannabis Sativa omdat deze het beste past bij al mijn prominente en minder prominente kenmerken. Ik krijg een hoge dosering van dit middel en een onderhoudsdosering van een hogere verdunning van 3 korrels per dag. Met de waarschuwing dat ik een sterke reactie kan krijgen op het middel op zak gaan we weer naar huis.
En of ik een sterke reactie kreeg op het middel! We kwamen thuis en ik had een euforisch gevoel vanbinnen, warme handen en voeten en ik kon zelf weer een klein beetje fatsoenlijk lopen! Hah! Wie had dat gedacht 
De rest van de week verliep niet noemenswaardig beter, misschien was ik zelfs wat vermoeider… Maar het begin was er.
De uitslag
8 juni kreeg ik een telefoontje van de medisch secretaress van de poli in het Havenziekenhuis, ja we willen graag dat je maandag al komt want de uitslagen zijn zo duidelijk, je hoeft niet te schrikken hoor, we willen gewoon zo snel mogelijk met de behandeling starten. Jaaaahaa, nee hoor dan schrik ik niet, ik dacht: daar gaan we!
Ziekenhuisopname
Maandag 11 juni: Het is Lyme. Ja heel duidelijk, kijk maar deze witte vlekjes. Whoah; ik heb geen MS. We gaan je gelijk opnemen en met antibiotica, Ceftriaxon, starten. Deze zou ik eerst hier in het ziekenhuis krijgen en dan nog een aantal weken/maanden thuis via een waaklijn in mijn arm door de thuiszorg. Daar gaan we dan. Naar de 2e verdieping, infuusje zetten en plat met pittige antibiotica. INFUUS ZETTEN…. ai!
Ja infuzen ben ik niet wild van. Nou bleek ook nog dat ik niet goed te prikken was, gelukkig heb ik ze er van overtuigd dat ik ook geen poging die misschien niet zou slagen aan kon. Ik mocht naar de OK om daar door een doorwinterde prikker; een anasthesist geprikt te worden.
Even de data op een rijtje zetten betreffende mijn opnames:
- 11 juni: opnamedag en start Ceftriaxon voor onbepaalde tijd
- 14 juni: toch een lumbaal punctie
- 18 juni: laatste dosis Ceftriaxon
- 19 juni: infuus verwijderd in afwachting van 2e diagnose
- 22 juni: 2e diagnose
- 23 en 24 juni: weekend thuis – Enssan en Rinus jarig
- 25 juni: infuus zetten en start van 5 daags Prednisolon-kuur
- 29 juni: infuus verwijderd
- 30 juni en 1 juli: weekend thuis
- 7 en 8 juli: kort weekend thuis
- 10 juli: ontslag Havenziekenhuis, opname Rijndam
- 21 augustus: ontslag kliniek Rijndam
- 27 augustus: start poliklinische behandeling Rijndam
Verdenking neuro-sarcoidose of ziekte van Devic, VEP-test, SMS scan en long-foto.
10 oktober 2007: Diagnose Ziekte van Devic.
Update 1e Shub
Sinterklaas heeft mij dit jaar een wel heel bijzonder kado gegeven op pakjesavond. Een kado wat ik aan zag komen maar eigenlijk niet wilde krijgen. Ik kreeg een heuse shub van die goeie ouwe Sint. Op 5 december was er eigenlijk al geen houden meer aan, mijn benen hielden er mee op, hoewel ik nog kon lopen -zeg niet hoe, maar het was echt lopen – kon ik de hele handel onder mijn knieen niet meer in de richtingen bewegen die ik wilde. Links op recht, wanneer ik een stap voor uit wilde. Je begrijpt, dat werkt niet…
Donderdag avond ben ik met papa mee naar huis gegaan, naar Middelburg voor een rits afspraken die op stapel stonden bij de homeopaat en osteopaat. Wat fijn om in Middelburg te zijn, wat vervelend om Enssan te moeten missen. Vrijdagochtend. Het kwartje viel, het gaat echt niet goed, ik wil aan de prednisolon. Eerst heb ik ’s ochtends nog gedouched en de ballabolla.nl maillijst nog een mail gestuurd:
Beste allemaal,
Vandaag is de maat vol. Ik ga voor een 2e prednisolonkuur, bijna 6 maanden na de vorige kuur is het weer zo ver… Lopen gaat ronduit beroerd en ik voel me gewoon slecht. De afgelopen weken loop ik al tegen constante lichte achteruitgang aan te hikken, te ontkennen en probeer het op alle mogelijke manieren toe te schrijven aan griepjes, het weer en weet ik het wat.
Ik ben d’r klaar voor. Natuurlijk heb ik geen trek in een infuus… Maar alles beter dan zo rot lopen en twijfelen. Ik ben nu in Zeeland bij mijn ouders en ga in Vlissingen hopelijk dit kuur krijgen.
http://www.ballabolla.nl/?p=191
Mooi gepland allemaal; voor de kerst, oud en nieuw en m’n verjaardag ben ik hoogstwaarschijnlijk weer in de opwaartse spiraal.
Fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar!
Liefs,
Saskia
Ik was maar wat blij naar het ziekenhuis te kunnen. Na overleg met de MS verpleegkundige, Jesmiatka en een doorverwijzing van huisarts de Doelder kon ik zo door naar het ziekenhuis. Een hele opluchting. Het was goed om dit stukje thuis bij mijn ouders te zijn, het was toch de eerste keer dat ik dit in gang moest zetten, fijn de support. Enssan vertrekt elke dag om 8 uur naar z’n werk en dit was te moeilijk om alleen te doen.
Met mama op naar de SEH van het Ziekenhuis Walcheren. Om half 1 waren we in het ziekenhuis, eenmaal op de SEH mocht ik gelijk wat bloedprikken. Ik heb m’n moeder helemaal perplex doen staan, de drama-queen ‘ik wordt niet goed van naalden’ bestaat niet meer. Even bloedprikken dus, zo gepiept, ik ben niet meer zo’n mietje met die lullige kleine naaldjes – er zijn ergere dingen in t leven. Hoewel; ik vraag ze wel altijd met een dun naaldje te prikken, dat is toch het fijnst. Uiteindelijk konden we om half 3 door de arts gezien worden; wat een kerel zeg, heel gezellig en ik was heel interessant. Conclusie: opnemen die handel. Kort daarna werd ik opgehaald door een zuster van de Neurologie.
Bij je opname doen ze altijd nog een korte anamnese, 2e keer je verhaal doen. En toen heerlijk, een bed om op te liggen, wat was ik moe. Toen begon de tweede fase wachten. wachten op dokter Koeman, een lieve, aardige, duidelijke en goed-prikkende neuroloog.
Deel 2
Nadat ik beoordeeld was door dokter Koeman moest ik nog een 2e keer wachten omdat er een spoedgeval was binnengekomen. Het was ondertussen 5 uur en mama ging naar huis. Even na het eten van 5 uur kwam dokter Koeman mijn infuus prikken. Op verzoek op de bovenkant van mijn hand en met een dun naaldje, zo gezegd zo gedaan. Dit infuus werd pijnloos gezet. Een klein beetje afleiding van de zuster, een strakke afknel band die vervelend zit en een goed in 1 keer raak prikkende arts zijn de ingredienten voor het pijnloos zetten van een infuus. En dat ik erg rustig was en inspraak had in het handelen hielp ook goed mee.
Om 18.00 uur werd mijn eerste gift met 1 gram Methyl Prednisolon, ook wel Solumedrol, in 100 ml zoutoplossing aan de paal gehangen. Omdat het soms zeer doet stond het infuus op 50 ml per uur ingesteld. Lekker met m’n arm onder een deken omdat mijn vingers echt goed koud worden van de koude vloeistof die naar binnensijpelt. Wat heb ik lekker liggen slapen die avond. De nacht was iets onrustiger; bijwerkingen van prednisolon zijn bloeddrukdaling, temperatuursschommelingen, psychische bijwerkingen, zoals ongewone opgetogenheid (= euforie), slapeloosheid, stemmingsveranderingen en huidproblemen. Het voorgaande heb ik allemaal gehad al had ik er niet echt last van.
De 2e en 3e gift kreeg ik in de 2 opvolgende dagen ook rond zessen. Overdag had ik weinig last van bijwerkingen en ’s nachts ben ik er bijna elke keer doorheen geslapen. Slechts 1 keer ben ik ijlend wakker geworden, best grappig eigenlijk, ik was op zoek naar iets en kon het niet vinden, heb toen de zuster gebeld en kwam toen bij m’n positieven en snapte niet waarom ik de zuster had gebeld 
Ik heb bijna meer bezoek gehad dan in het Havenziekenhuis, ook fijn. Verblijf in het Ziekenhuis Walcheren is zeker goed bevallen, voor herhaling vatbaar. Als het zo loopt dan zal ik warschijnlijk met een volgende terugval wel weer in Zeeland mijn dosis herstel ophalen.
Ik heb deze shub niet goed zien aankomen. De aanloop naar de opname was niet prettig, lopen ging telkens slechter en doorzettingskracht was niet genoeg hier doorheen te komen. Ik weet nu waaraan ik deze shub had kunnen herkennen en als de volgende shub zich op een zelfde manier gaat openbaren kan ik deze nu beter en eerder kan herkennen. Mijn shubs openbaren zich niet heel acuut zoals wat gebruikelijk is, ze sluipen d’r in en dan wordt het kookpunt bereikt en is de maat vol zoals afgelopen vrijdag.
Mentaal was het een enorme opluchting naar het ziekenhuis te kunnen. Fysiek ook, ik ben alweer enorm opgeknapt. Kan weer lopen en mijn benen coordineren. Heerlijk. Verder gaat het nu gewoon goed. Deze week ben ik lekker bij mama en papa geweest, van het weekend ga ik weer lekker naar Enssan. Knuffelen!!
